Vetstoornis door aidsremmers vermindert levenskwaliteit

“De artsen zeggen: als je virale lading goed is, dan doet de rest er niet toe. Maar als ik geen relatie kan hebben met iemand, dan hoef ik dat leven niet”, zegt Marcela Alsina van het Netwerk van Personen met hiv in de Argentijnse hoofdstad Buenos Aires. Ze is ook coördinator van de Latijns-Amerikaanse Beweging van Vrouwen met hiv. De virale lading, die het aantal kopieën van hiv per milliliter bloed aangeeft, is een van de belangrijkste parameters voor de evolutie van een hiv-infectie.

Antiretrovirale middelen onderdrukken de infectie en doen zo de levensverwachting bij hiv-patiënten stijgen. Maar de behandeling plaatst de patiënt wel voor nieuwe uitdagingen. Bij lipodystrofie verdwijnt vet op de ene plaats in het lichaam en duikt het elders weer op in de vorm van bulten. Veel behandelde personen verliezen vet in aangezicht, armen, benen en billen en zien bulten verschijnen op de borst, onderbuik en rug.

Het effect van de aidsremmers op het aangezicht lijkt op dat toen de aidspandemie uitbrak, zegt Alsina. Het beperkt de patiënten in hun persoonlijke relaties en in hun zoektocht naar werk, zegt ze.

Minste kwaad

“Ik was een van de artsen die lipodystrofie als het minste kwaad bestempelden wanneer patiënten het ter sprake brachten: ze bleven tenminste leven”, zegt de Argentijnse immunologe Mercedes Bisgarra. “Maar ik kreeg als antwoord: ja, maar zo wil ik niet leven.”

Bigarra leidt het aidsprogramma in Tres de Febrero, vlakbij de Argentijnse hoofdstad. Ze zegt dat men lipodystrofie begon vast te stellen in 1998, twee jaar na het begin van efficiënte behandelingen met antiretrovirale middelen. Men merkte dat de aidsremmers de vetverdeling in het lichaam van de patiënt veranderden.

Volgens de Argentijnse Maatschappij voor Infectiologie verliest 57 procent van de behandelde mannen vet in het aangezicht, bij de vrouwen is dat 22 procent. Respectievelijk 60 procent van de mannen en 47 procent van de vrouwen verliezen vet in de billen. Twee derde van de mannen en de helft van de vrouwen zien armen en benen vermageren.

Mannen met borsten

“Wanneer we samenkomen met onze organisatie, zijn de tekenen duidelijk bij de meesten”, zegt Alsina. Bij de laatste bijeenkomsten kwam lipodystrofie naar voren als een van de belangrijkste bezorgdheden. Mannen ervaren borstvorming als een ernstige belemmering.

Ook kinderen en jongeren lijden aan de stoornis. “Een jongen van twaalf zei ons dat ze op school niet weten dat hij hiv heeft, maar door zijn benige gezicht vermoeden ze dat hij ziek is, een stigma waar je moet mee leren leven.”

Volwassenen zeggen dat ze zich geremd voelen in hun relatie met een partner, bij seksuele betrekkingen, en zelfs bij het dragen van een zwembroek of zwempak. “Niemand gaat zover dat hij de behandeling stopt, maar men ziet er erg van af”, aldus Alsina. “We hebben alternatieven nodig.”

Vervormingen afremmen

Volgens Alsina bestaan er alternatieven die de vervormingen kunnen afremmen, zoals injecties en plastische chirurgie. Maar het thema krijgt nauwelijks aandacht omdat er andere prioriteiten zijn, zegt ze: veel landen worstelen nog volop met de zoektocht naar geld om patiënten een gratis behandeling te kunnen geven.

Immunologe Mercedes Bisgarra zegt dat men nu “sommige behandelingen aanpast opdat de achteruitgang geleidelijk verloopt”, maar ze geeft toe dat men nog steeds niet weet waarom bij de ene patiënt wel en bij de andere geen lipodystrofie opduikt.

Aidsremmers kunnen nog andere bijwerkingen hebben, zoals nierproblemen en hartproblemen als gevolg van hoge cholesterolwaarden, maar lipodystrofie is het meest zichtbare en daardoor meest stigmatiserende gevolg, zegt Bisgarra.